Ролик в поддержку детей с редкими заболеваниями покажут в петербургских маршрутках

Как сообщили в "ГАООРДИ", одна из основных задач акции и ролика - привлечение внимание к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Герои ролика "Клевер" - четырехлетний Денис Пучков, болен мукополисахаридозом, и его родная здоровая сестра Вика. Родители Дениса не первый год мужественно борются за здоровье сына. Мальчик уже перенес трансплантацию костного мозга, впереди - операции на позвоночнике и прием дорогостоящих препаратов.

 Как правило, пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с одними и теми же вопросами. В первую очередь, это проблемы, связанные с диагностикой, поиском квалифицированного специалиста и поиском достоверной информации о заболевании. Отсутствие определенного диагноза существенно затрудняет тактику лечения и прогноз заболевания. В случае наследственного заболевания диагноз необходим для прогноза в отношении вероятности рождения других больных в этой семье. Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки. Во всем мире признается необходимость принятия соответствующих мер на государственном уровне, так как решение вопросов, связанных с диагностикой, лечением и социальным обеспечением больных с редкими заболеваниями, а также проведение специализированных научно-исследовательских программ, невозможно без поддержки и финансирования со стороны государства.