«Рядом с умирающим может быть не страшно». Паллиативная помощь в объективе фотоволонтеров

«Жизнь на всю оставшуюся жизнь» – выставка с таким названием открылась на Тверском бульваре. На стендах – работы фотографов-добровольцев фонда помощи хосписам «Вера». Герои снимков – люди, чей жизненный путь подошел к концу, и они это знают. Но в отличие от многих документальных свидетельств смерти, эти кадры не ранят, а, наоборот, дают целительное ощущение ценности жизни.

Дарья Ганиева

На Тверском бульваре пока немноголюдно – на центральной аллее, где установили стенды с фотографиями, еще лежит мокрый снег. Но скоро он растает, и множество людей, надеется Нюта Федермессер, основатель фонда помощи хосписам и руководитель Центра паллиативной помощи московского Депздрава, сможет увидеть эти кадры.

– Самая большая проблема, – говорит Нюта, – в страхе людей, которые про эту тему не очень хотят знать. Получить пространство в центре столицы для фотографий из хосписов было непросто. Мы с ноября убеждали правительство Москвы в том, что это не фотографии смерти и ужаса – это фотографии жизни.

Об этом не говорят, но и так понятно: изображенных на фото людей, скорее всего, уже нет в живых... Но от этого не веет обреченностью: на снимках пойманы радостные моменты – внезапный смех, объятия любимых людей, нежные прикосновения друг к другу. Видно, что в хосписе с фондом «Вера» можно то, что обычно нельзя в медицинских учреждениях: например, выпить пива или сделать классный маникюр. Туда приходят известные и великие по просьбе людей, прежде видевших их лишь в телевизоре.

– Это Роза, она потрясающе живая, – рассказывает фотограф Алексей Конин про женщину на снимке. – Она, наверное, первая в Первом московском хосписе, кто согласился фотографироваться: «Я ведь от этого не похудею! Поехали курить!» И с этого дня, когда я приходил, Роза курила, а я ее снимал. И еще мы много разговаривали.

Алексей Конин – профессиональный фотограф, хотя по образованию японист, выпускник Института стран Азии и Африки МГУ. Снимает документальную черно-белую фотографию: музыку, балет, цирк, медицину, религиозные традиции, но скептически относится к журналистике.

– По закону профессии, там все время надо спешить, успевать к срокам, – объясняет Конин. – Для меня же очень важно, чтобы было время понять и прочувствовать происходящее. Важно доверие тех, кого снимаешь, особенно в трудных для человека обстоятельствах. Я снимаю долго. Может быть, поэтому еще никто из родственников пациентов хосписа не отказал мне в публикации снимков в интернете, на моем сайте. Это неоценимо!

В паллиативные учреждения, как это часто бывает, Алексея Конина привела личная история: в 2016 году у его папы обнаружили рак. Сначала Алексей приходил в хоспис за помощью, потом – фотографировать.

– Это Андрей с мамой, она долго болела… А это Мила, замечательная медсестра, – комментирует свои фотографии Алексей. Героиня снимка тоже пришла на открытие выставки. И в этом новом портрете, наконец, можно увидеть ее лицо.

Фото Алексея Конина

Фотографы-добровольцы проходят ту же подготовку, что и все остальные волонтеры фонда «Вера». Их инструктируют на ознакомительных встречах и собеседованиях, как сделать пребывание в хосписе комфортным для пациентов и стать проводником между ними, их родственниками и медперсоналом.

– Фотоволонтеры помогают наполнять наши социальные сети, – говорит директор фонда «Вера» Елена Мартьянова (кстати, тоже выпускница МГУ – факультета журналистики). – Многие СМИ просят нас предоставить фотографии, потому что история без иллюстраций воспринимается не так достоверно. При этом нашим волонтерам нужно соблюдать принцип деликатности, нельзя прийти и начать снимать без разрешения пациента и его родственников.

Почти два года из-за пандемии в хосписы не допускали добровольцев, рассказывает Мартьянова. Между тем их помощь нужна постоянно: поливать цветы, ухаживать за живым уголком или просто складывать салфетки для перевязок:

– Сейчас, как ни странно, пошел огромный вал волонтеров. На нашу ознакомительную встречу записались 400 человек! У нас такого никогда не было – максимум, человек сто. Наверное, потому что в ситуации, когда ничего не понятно, не знаешь, что будет завтра, есть желание «заземлиться». Работа в хосписе дает ощущение смысла в каждом дне. У нас так сотрудники говорят: «Кто бы мог подумать, что хоспис станет тем местом, где ты черпаешь ресурс!»

На фотографиях, которые отобрали для выставки, самые разные хосписы, которые поддерживает фонд «Вера»: в Москве, Санкт-Петербурге, Самаре и даже в маленьком селе Козлово Тверской области. Хотя по фотографиям сложно догадаться, где столица, а где провинция. Собственно, в этом и состоит задача фонда «Вера» – сделать так, чтобы неизлечимо больные люди имели возможность провести последние дни в достойных условиях по всей России.

– Девиз фонда – «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» – он про жизнь, а не про смерть и уход, – объясняет Нюта Федермессер. – Символ фонда – одуванчик. Ведь одуванчик, когда умирает, разлетается тысячами семян, а потом заново прорастает. И помощь хосписа также разлетается через тех людей, которым мы помогли. Когда ты рядом с умирающим человеком, оказывается, может быть не страшно.

Надежда Григорович

Сюда, на Тверской бульвар, Надежда Григорович иногда приходит посмотреть на «Дом военных» – на самом верху, в башенке, когда-то жил ее дедушка-полковник. А в этот день Надежда приехала, чтобы лично поблагодарить Нюту Федермессер за то, что она сделала для их семьи.

– Я благодарна за то, что нам с мамой подарили время. И это последнее время мы пробыли вдвоем. Я могла в любой момент дем и ночью прийти к ней, остаться, обнимать ее и целовать, кормить, приносить вкусняшки, разговаривать и петь с ней песни.

Мама Надежды Григорович, Нина Григорьевна, умерла 17 марта, 40 дней не дожив до своего 85-летия. Умерла тихо, без боли, в окружении самых близких. А ведь все могло быть иначе – в больнице, полной незнакомцев с масками на лицах, с равнодушными санитарами и невозможностью посещения – тогда еще не сняли ковидные ограничения.

– Мама в январе заболела ковидом и месяц пробыла в Коммунарке, – рассказывает Надежда. – После выписки ее должны были отправить в госпиталь для ветеранов войны, а это та же красная зона… Домой забрать было невозможно (у мамы деменция и постковидные осложнения), нужен был круглосуточный медицинский уход. Я была в отчаянии, боялась отдавать ее в госпиталь, потому что знала: больше мы не увидимся. И однажды с утра я открыла Фейсбук и написала Нюте письмо с просьбой подсказать, как поступить. Я не ждала ответа. Но через пять минут мне перезвонил ее помощник!

Маму Надежды Григорович определили в московский Центр паллиативной помощи. Там Нина Григорьевна прожила еще месяц. «Я никогда не видела ее такой светлой и чистой, это сама любовь, светящиеся глаза…» – говорит Надежда и показывает последние фотографии мамы, сделанные на телефон. Они не вошли в выставку на Тверском бульваре, но мы опубликуем их здесь.

Нина Григорьевна. Фото сделано дочерью

Надежда Григорович говорит, что история ее семьи тесно связана с Моховой улицей и храмом святой мученицы Татианы:

– На Моховой жил мой прадедушка, Николай Трифонович Акимов. Он был помощником ректора Московского университета, жил в профессорском корпусе со своей семьей в довоенные и послевоенные годы. И они, по рассказам моей ныне здравствующей 90-летней тетушки, были прихожанами Татьяниского храма, где у них даже была своя «ложа».

По подсчетам экспертов, в России ежегодно нуждается в паллиативной помощи 18 миллионов человек, но оказать ее получается не более чем 15 процентам. Сейчас эта цифра может стать еще ниже:

– Сейчас мы тратим больше, чем можем собрать, – поясняет Елена Мартьянова. – Мы покупаем аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких, к ним постоянно нужны расходники; еще специализированное питание для взрослых и детей, средства гигиены и ухода – все это по большей части импортное, по многим позициям отечественных аналогов нет. Пока никто из производителей не заявил, что уходит с рынка, но все дорожает. Мы очень боялись, что не сможем что-то купить, и в срочном порядке закупали то, что оставалось на складе. В марте мы потратили 14 миллионов рублей на закупки в регионы, еще 20 надо будет потратить в апреле. Обычно в месяц у нас уходит около шести миллионов, а теперь – гораздо больше. Пришлось объявлять срочный сбор. Мы потеряли порядка 15 миллионов иностранных пожертвований, в том числе из тех, что шли через PayPal. Плюс возникли проблемы с регулярной помощью – постоянными подписками, кто пользовался, например, ApplePay.

Многие все еще не понимают, чем хоспис отличается от больницы, считает Мартьянова, а потому боятся помогать или обращаться за помощью. Звонок на горячую линию фонда – 8 800 700 84 36 – это не признание бессилия перед болезнью, а гарантия максимально высокого качества жизни для пациента даже в терминальной стадии. Выставка, как надеются в фонде «Вера», поможет изменить отношение к паллиативным учреждениям.

Елена Мартьянова

– Время сейчас очень сложное, все в стрессе, – говорит Нюта Федермессер. – И бывает ужасная смерть, которую нельзя множить – это смерть на войне. А бывает смерть, которая неизбежно придет к каждому из нас в результате старости или болезней. Не надо множить смерть – она и так придет. Но она может прийти без боли, страха и одиночества.