Вечные дети: ментальные инвалиды и Церковь

Круглый стол. Фото www.diaconia.ru

Открывая заседание, епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, председатель Отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной Церкви, напомнил, что в послании президента РФ Дмитрия Медведева особое внимание уделялось проблеме семьи и ей же будет посвящено заседание Государственного совета в декабре. «Дети - основа семьи» - так звучал один из тезисов послания. А больные дети, как сказал епископ Пантелеимон - большое горе для семьи, и задача Церкви - помочь родителям справиться с возникающими трудностями, способствовать реабилитации детей и утешать и поддерживать их родителей.

«Интернатные учреждения, даже саамы лучшие, не могут заменить семью», - подчеркнул епископ Пантелеимон. Особенно это касается учреждений, которым не хватает средств или в которых содержится слишком много людей. «К этой проблеме важно привлечь внимание всего общества и консолидировать усилия», - заметил владыка.

«Больные дети - это не «овощи», как о них говорят, это люди с бессмертной душой», - напомнил председатель Синодального отдела по благотворительности.

Он также отметил, что в Церкви возникают определенные проблемы с ментальными инвалидами: не все могут терпеть их поведение в храме. Не все священнослужители знают, как правильно обращаться с такими людьми. Епископ Пантелеимон предложил ввести в программу подготовки пастырей особый курс, который подготовит их к общению с умственно неполноценными людьми.

Он также выразил надежду, что круглый стол « принесет пользу и будет иметь ощутимый результат».

Сергей Зуев , представитель РОО «Круг» перечислил основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с ментальными инвалидами. Большинству участников эти вопросы были знакомы далеко не понаслышке: кто-то занимается с такими семьями как специалист, кто-то - в качестве волонтера, а кто-то сам - родитель такого ребенка.

Главная проблема - изоляция семей, в которых есть дети-ментальные инвалиды, и исключение из общества этих детей и отчасти их родителей, которые не могут оставить без присмотра даже выросшего ребенка. Ведь, по сути, такие люди на всю жизнь остаются детьми. Они лишены возможности жить самостоятельно, общаться  с другими. Отчасти из-за того. Что общество не принимает их, отчасти - из-за разницы в восприятии окружающего мира. «Даже родители для этих детей - «инопланетяне», - заметил Сергей Зуев.

Существенная проблема - условия, в которых выросшие дети содержаться в интернатах. Зачастую они не получают там достаточного ухода, уже не говоря о развитии навыков и способностей.  Даже те, кто потенциально мог бы научиться чему-то и хоть как-то обеспечивать и обслуживать себя, в итоге оказываются полностью зависимы от окружающих.

О создании среды продолжила говорить Светлана Бейлезон, координатор проектов МОО помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир». «Интернаты - огромные муравейники, в которых слишком много людей. Человек там не чувствует себя защищенным», - сказала докладчица. Отсюда - аффективное и агрессивное, неконтролируемое поведение.

С инвалидами обходятся грубо или не обращают на них внимания, потому что их поведение выходит за рамки принятых в обществе норм. «Они катаются по полу и бьются головой о стены, но это не значит, что они хотят быть одинокими», - сказала Бейлезон.

Она призвала всех видеть в ментальных инвалидах прежде всего человека, который «ценен в очах Господа», и напомнила, что родители любят таких детей, несмотря на все странности и сложности их поведения.

Также она заметила, что часто говорят о реабилитации и социализации инвалидов, как бы пытаясь «подогнать» их под нормы, принятые в обществе здоровых людей. При этом люди не стремятся понять, что нужно самим инвалидам.

«Мне бы очень хотелось, чтобы мы обратили внимание на самих этих людей. Часто  такому человеку нужно услышать: Не бойся, я с тобой».  Чтобы знать, что он не одинок и защищен». - резюмировала Светлана Бейлезон.

Решить проблему изоляции помогают различные варианты создания среды для детей-ментальных инвалидов. Наталья Попова, председатель правления РОО «Круг» рассказала об опыте театров, в которых играют дети-инвалиды.

Она отметила, что инвалиды - люди особенные. Но «особенности - сильная сторона каждого человека». Наталья Попова отметила, что сегодня в обществе есть тенденция к  гипертрофированномуразвитию разума в ущерб эмоциональной сфере. Однако эмоции - то, чем могут жить ментальные инвалиды. И театр дает возможность раскрыть эту область. Речь не идет о «классическом» театре. Это могут быть самые примитивные формы. Например, игра на больших барабанах для тех людей, которые способны воспринимать только ритм. Или примитивные танцы. Суть в том, что человек получает возможность проявить себя, через жесты и движения высказать свои переживания и сделать это в коллективе.

По словам докладчицы, театр дает инвалидам возможность общаться с другими инвалидами, то есть создает для них среду себе подобных людей. Творческая деятельность (даже самая примитивная) - возможность проявить себя, попытаться ответить на основной человеческий вопрос - «Кто я?».  Она готовит людей к восприятию культуры и к поиску своего места в культуре, пусть места странного и необычного с точки зрения общества. Кстати по словам Поповой, некоторые аффективные проявления имеют свое место в современной культуре.

Что касается опыта театров для ментальных инвалидов. В России их насчитывается больше ста, и несколько лет подряд организуется фестиваль «Протеатр».

Одна из мам, чья дочь посещала занятия в театр, подтвердила, что они помогли девушке стать более самостоятельной и освоить некоторые навыки, проблема в том, что по законодательству многие развивающие виды деятельности ( в том числе и театр) рассчитаны на детей, то есть на людей до 23 лет. Потом возможность пользоваться даже немногими благами теряется, ид дети и их родители оказываются брошенными и изолированными от общества, лишенными  среды общения. 

 Как решают эту проблему за границей, рассказала Анастасия Бельтюкова, член международного движения «Вера и Свет».

Общины «Ковчег» возникли во Франции, впоследствии распространились по всему миру. Основоположник движения - Жан Ванье - решил поселиться в домике с двумя инвалидами. Позже к нему присоединились другие люди, которые также хотели жить с инвалидами. Так образовалась первая община «Ковчег» - коммуна, в которой вместе живут нормальные люди и ментальные инвалиды. Цель - решить проблемы изоляции инвалидов.  С другой стороны - дать людям, которые хотят быть волонтерами, реально помочь инвалидам.

По словам Анасасии Бельтюковой, которая изучала опыт «Ковчега», община строится на нескольких принципов:

1.      Совместное проживание. Общие финансы. Общий быт.

2.      Равноправие всех членов. Нет наставников и учеников. Просто есть слабые (инвалиды) и те, кто им помогает).

3.      Желание жить в духе общины, при этом большинство из них построены на христианских принципах.

4.      Каждый должен что-то делать, работать. Часто в общинах создаются мастерские. Или же члены общины ездят в мастерские на работу.

Вероисповедание при этом может быть любым. Большинство общин - католические. Во Франции есть ассоциация общин «Ковчег». Они получают государственную поддержку. Каждый инвалид имеет пособие, которое обеспечивает его существование («По нашим меркам - огромные деньги, а по их - нормальные», - заметила Анастасия Бельтюкова). Общины контактируют друг с другом. Обмениваются опытом (который у всех разный), поддерживают друг друга деньгами.

Отношения с Церковью строятся по-разному. В Сирии (в Дамаске) общину учредил епископ и она входит в структуру Церкви, в Ирландии в одной общине сосуществуют католики и протестанты, во Франции долгое время были конфликты с Церковью: инвалидов, как не способных исповедаться, отказывались причащать. Сейчас  причастие разрешили.

На вопрос о том, где же такая община существует в России, Анастасия Бельтюкова отметила: «Пока в мечтах».

Анна Битова, президент Центра лечебной педагогики, рассказала о своем проекте социальной деревни для ментальных  инвалидов.  

Всю жизнь она занималась детьми, и ей всегда хотелось сказать мама умственно неполноценного ребенка: «Все будет хорошо». Хотелось дать надежду, но при этом было ощущение. Что она обманывает людей: по законодательству. ребенка могли принять в детский сад и даже в школу, но когда он достигал статуса взрослого (23 года), не принимали никуда. Только в интернат. У родителей - и этот вопрос не раз возникал на круглом столе - появлялась новая проблема: что будет с детьми после их смерти, если они не хотят отдавать их в интернат?

Так возникла идея создать совместное поселение для умственных инвалидов, их родителей и волонтеров и специалистов, которые согласятся помогать. У организации появилось 2 га земли под Волоколамском, и деревню решили устроить там.

Правда пока все ограничилось приобретением земли и проектом на бумаге. Архитекторы бесплатно  начертили план участка: «общественная»зона, где находится досуговый центр и детская площадка, и «внутренняя зона» - улицы с домиками для жителей. По словам анны Битовой, создание деревни - процесс медленный, он уже длится около 4 или 5 лет, потому что необходимо продумать детали: нужна ли только общая столовая или люди смогут питаться и у себя дома, сколько человек живет в домике, есть ли домик для гостей (а иметь его очень бы хотелось, чтобы приглашать друзей и волонтеров).

Существенный вопрос - обеспечение жизни и контакты с местными жителями. Анна Битова принципиально не хочет превращать деревню в закрытый интернат, то есть «общественная зона» должна быть доступна жителям окрестных деревень. Вопрос в том (и об этом говорили другие участники обсуждения), как отнесутся к деревне местные жители, захотят ли приходить и приводить своих детей на площадку, где гуляют умственно отсталые дети, не будет ли пьяных набегов на деревню, не будет ли поджегов и прочих выход, вызванных завистью к тому. Что инвалиды живут лучше, чем другие люди.

Что касается финансирования, деревня - не самоокупаемый проект. Конечно, для инвалидов предусматриваются творческие мастерские, но, по словам Анны Битовой, продажа изделий «в лучшем случае сможет окупить сами материалы». Есть идея воздания пекарни и магазинчика для местных жителей, но пока это обсуждается. Тем не менее, Битова и ее единомышленники даже составили на бумаге примерный бизнес-план развития деревни. Есть предположение, что она станет источником рабочих мет для местных жителей  - они смогут трудиться как воспитатели, нянечки и так далее. Но вопрос о востребованности такой работы пока отсается открытым.

В ходе обсуждения выяснилось, что такой проект - не единственный в России. Например, подобную деревню («Маяк») хотят устроить под Оренбургом и уже купили под не землю. Социальную деревню «Чистые ключи» обустраивают под Смоленском и первые жители там могут появиться уже весной.

Роман Дименштейн, педагог Центра лечебной педагогики, рассказал о юридической стороне жизни ментальных инвалидов.

«Милость и милосердие начинаются там. Где есть справедливость», - сказал Роман.

По идее, государство предусматривает определенную трату средств на каждого родившегося ребенка. Если он здоров - это финансирование детского сада, школы, образования в вузе. Если он болен, средства на сал и школу не идут, но, значит, они все равно должны дойти до адресата. Кроме того, государство не может не предусматривать возможность рождения неполноценного ребенка и средство на его жизнь также должны быть. На самом деле, многие механизмы помощи реально предусмотрены законами, проблема в том, что чиновники не знают этих законно, предпочитают действовать «по инструкции».

Можно возразить, что поддержание инвалидов - вопрос милосердия, а не справедливости. Но дети рождаются неполноценными в том числе и из-за общей неблагоприятной ситуации: экологической экономической, из-за чего происходят нарушения во время беременности, и так далее. То есть ситуацию делает неблагоприятной общество в целом, а расплачиваться приходится только родителям инвалидов. Поэтому социальная поддержка - это как раз момент справедливости.

Главная цель тут - сделать так. Чтобы деньги дошли до адресата. В Финляндии этот вопрос надежнее всего поручить социальному чиновнику, и в случае смерти родителей он проследит, чтобы инвалид получал необходимые средства. Там родители беспокоятся о том, кто будет развивать ребенка, водить его на культурные мероприятия и так далее. У нас же система такова, что и о финансах приходится заботиться самим родителям. Если ребенок вырос и родители состарились, очень сложно препоручить ребенка даже родственнику, и, фактически, единственным вариантом оказывается государственный интернат.

Что касается частных интернатов для ментальных инвалидов - это один из юридических вопросов. Которые нужно решить.

Еще одна проблема - возраст и статус инвалидов. По закону, до 18 лет они «дети» (и имеют какие-то льготы и возможности для развития), до 23 - «молодые инвалиды» (и также имеют какие-то льготы), а после - «взрослые» люди, и лишены большинства возможностей, в том числе и развития, которое как раз и помогает им социализироваться и осваивать примитивный труд.

Как выяснили на круглом столе, причина в том, что  детьми занимается Министерство образования - а в его ведении как раз всевозможные развивающие программы. Взрослые же переходят на попечение социальных служб, которые не занимаются развитием и тем более творческим развитием человека. Как заметила Екатерина Винникова, член международного движения «Вера и Свет», их задача - накормить, надеть памперс - и все».

Поэтому один из вопросов - повышение возрастной планки «детства» инвалидов хотя бы до 30 лет, чтобы обеспечить им возможности для адаптации и развития.  «Полдарил детство - подари взрослость» - заметил Роман Дименштейн.

Еще один момент, на который обратила внимание Екатерина Винникова - пересмотр государственного бюджета. По ее словам, вследствие кризиса возможны некие изменения, в результате которых некоторые статьи финансирования инвалидов будут отменены. 

Также Роман Дименштейн затронул проблемы статуса волонтеров. Одна из ее сторон - их положение в интернатах, когда волонтер, например, не может сообщить о фактах грубого обращения с инвалидами, потому что в этом случае его просто выгонят из интерната.

Леонид Могилевский, руководитель благотворительного проекта "Дом милосердия" также поддержал предложение об изменении статуса волонтеров. Он рассказал о том, как ему приходилось преодолевать трудности, когда он только начал волонтерскую работу в интернате.

В принципе, Церковь могла бы оказать некое содействие в этом вопросе, учитывая, что некоторые проблемы в ситуации с интернатом именно духовные: например, невозможность крестному видеться с инвалидом-крестником, невозможность причастия инвалидов в случае отказа персонала интерната от содействия и так далее. 

Священник Владимир из Ярославской области поделился своим опытом общения с инвалидами. Он рассказал о попытках создания общины родителей и детей-инвалидов, которой занимался сам. По его словам, неправильно видеть в ментальных инвалидах «вечных детей»: вырастая, они становятся взрослыми людьми и имеют иные потребности, чем дети. Часто социальные работники педагоги предпочитают не говорить о сексуальном поведении умственных инвалидов, но это очень серьезный вопрос. Нередко к инвалидам предъявляют пониженные требования, потакают  там, где это не требуется: «Приходит человек на исповедь, мычит... А потом я начинаю говорить, как со взрослым, строго, и оказывается, что он все понимает и осознает, что нагрубил матери и не попросил прощения».

По его словам, важно дать человеку реально проявить себя и таким образом дать ему на самом деле почувствовать значимость. «Бесполезно говорить: «Мы считаем тебя достойным, равным» и так далее. Но можно дать реальное дело: переложить дрова - и похвалить за сделанную работу», - считает отец Владимир. Многие с ним согласились: признание реальных дел - то, что нужно человеку, чтобы почувствовать свое место в обществе. Не просто принятие его как человека, когда мы смотрим не на сделанную им вещь, а на него самого, и закрываем глаза на недостатки сделанного, а именно оценка того, что  он сделал сам. Пусть даже самую малость - то, что по силам.

Также участники круглого стола пришли к мнению, что инвалид - это не просто "объект милосердия", который существует ради того, чтобы другие люди имели возможность проявить свою любовь, терпение и смирение. Инвалид - такой же человек, личность, как и все остальные. И задача - дать ему возможность проявить себя как личность по мере его возможностей.  

В заключении круглого стола представитель Синодального отдела по благотворительности и социальному служению Иван Семенов сказал, что Отдел готов оказывать содействие социальным инициативам, но только в том случае, если люди и сами будут этими инициативами заниматься.  Он также напомнил, что по этим вопросам можно обращаться к заместителю председателя Отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной Церкви Марине Васильевой.