Быть инвалидом – неприлично
Как-то мне позвонила знакомая и с дрожью в голосе рассказала, что во время прогулки с детьми видела на улице ужасного человека. Судя по ее описанию, ужасным в нем было то, что он был болен ДЦП. Но моя знакомая поторопилась перевести детей через дорогу, чтобы избавить их от этого невыносимого зрелища. Да и мало ли что он мог им сделать!
Сначала такая реакция показалось мне странной. Но теперь я знаю, что это просто защитная реакция. Мы пытаемся вычеркнуть из своего сознания, представить как несуществующее то, о чем нам слишком тяжело думать. Тяжело и неприятно. В психологии известно много мотивов такого хода мыслей. Например, нам страшно самим оказаться в такой ситуации, и мы думаем: как хорошо, что это случилось не со мной! Известно же, что болеют и умирают кто угодно, только не мы сами. Или мы стесняемся, что мы такие здоровые, а он болен, и начинаем чувствовать себя виноватыми за свое здоровье. Или думаем, что незачем выставлять миру свое убожество, а надо сидеть дома и не высовываться, не портить людям настроение. Да мало ли что мы думаем. Факт остается фактом: быть инвалидом считается неприличным, а говорить об этом – дурным тоном.
Есть ли у такого отношения к инвалидности и людям, обреченным на нее, какие-то причины? Вы можете не согласиться со мной, но мне кажется, что главная причина в том, что люди как будто выделены в отдельную касту, попасть в которую можно, а выйти – практически нельзя.
Недавно я наткнулась в интернете на статью о том, как от мальчика, родившегося без ручек и без одной ножки, но с сохранным интеллектом и симпатичным личиком при рождении отказались родители. Сейчас он находится в детском доме, и местные чиновники надеются, что его усыновят иностранцы. Прежде, чем решительно осудить этих бездушных людей, попробуйте представить себе этого малыша: тельце, голова и одна ножка. Тяжелое впечатление. Протезирование, такое, чтобы в одежде ребенок ничем не отличался от других и мог так же легко двигаться, стоит очень дорого, а еще – реабилитация. Эту семью по-человечески понять можно. Сложнее понять другое: почему такой способ «лечения» инвалидности так распространен у нас. Почему сдать собственного ребенка в детский дом – обычное дело?
Мама мальчика, больного сахарным диабетом, рассказывала мне, что ее сын чувствует себя не таким, как все, только в те дни, когда он проходит медицинскую комиссию на подтверждение инвалидности. Пока ему только пятнадцать, и он не слишком замечает эти сложности. Но однажды осознает свое место в обществе, и поймет, что он – другой, потому что он – инвалид.
Что мы знаем о жизни эти людей? Информация из-за этой стены просачивается крайне скудно. Вот и бродят в обществе стереотипы: «инвалид – это умственно неполноценный человек», «дети-инвалиды рождаются только у пьяниц и наркоманов», «лечить этих людей неперспективно, только деньги на ветер бросать». И так далее.
У меня в семье тоже растет ребенок-инвалид. Так получилось. Наша жизнь – тема для отдельной статьи, и, возможно, когда-нибудь она будет написана. Сейчас мне хотелось бы рассказать один случай. Мы лежали с дочкой в больнице, где ей каждый день ставили капельницу. Мальчик из соседней палаты очень подружился с моей дочкой. Он каждый день приходил проведать нас, играл и разговаривал с ней. Мы с его мамой в это время тоже вели разговоры о том, о сем. И вот однажды эта мама спросила меня, почему нам проводят такое серьезное лечение. Видя доброе и внимательное отношение, я рассказала о нашей болезни подробно: что она неизлечима, очень серьезна, с плохим прогнозом на будущее. Ну, и об инвалидности упомянула. Больше эта семья к нам в палату не заглядывала. Сталкиваясь в коридоре, мы, конечно, здоровались, но на этом – все. Нет, я не обиделась на нее, просто удивилась.
Но даже у меня, человека, погруженного в тему инвалидности, остается много пробелов и даже предрассудков в отношении «особых» людей. О болезни своей дочери я знаю все или почти все, но о других? Нам знакомы, конечно, названия таких болезней, как диабет, рак, инсульт. Но что конкретно болит при диабете? А при раке? Становится ли человек, побывавший в коме, абсолютно беспомощным? Чем болезнь Альцгеймера отличается от болезни Паркинсона? Мы ничего не знаем об этом. Хотим ли знать? Не дай Бог. Вдруг знания пригодятся на практике.
Впрочем, здесь, как и у каждой медали есть другая сторона – стереотипы инвалидов, в том числе насчет нас, здоровых, «нормальных» людей: «Я никому не нужен, мои проблемы не волнуют никого, кроме меня самого», «Получив инвалидность, я становлюсь изгоем», «Государство и вся здравоохранительная система направлены только на то, чтобы как можно скорее вогнать меня в могилу. Да и моим близким будет легче, если я как можно скорее оставлю их».
Вот и возникает стена, которую мы с равным энтузиазмом возводим наперегонки с обеих сторон. Конечно, есть люди, которые стремятся, напротив, ее разрушить. Но почему-то в этом случае ломать оказывается значительно труднее, чем строить.
Я сознательно не говорю о роли государства, хотя сказать можно было бы многое. Но дело не в государстве, а в каждом из нас. Прежде всего, мы сами должны понять: то, что отличает нас от обезьян, свойственно и этим людям, которых мы называем инвалидами. Мы – одинаковые. В нас больше общего, чем разного. Всем нам, простите за пафос, светит солнце и идет дождь. Но как же сложно ужиться с этой мыслью.
Во времена Пушкина слово «инвалид» значило примерно то же, что сейчас означает слово «ветеран» – человек, который побывал на войне, возможно, получил ранения или как-то иначе подорвал свое здоровье, теперь вышел в отставку и получает от государства пособие в знак благодарности за службу. Это слово характеризовало одну из социальных групп в государстве, притом весьма почетную. Постепенно значение слова изменилось, и теперь слово «инвалид» зачастую используют как насмешку или оскорбление. Мы можем сказать так и о человеке, который подвернул ногу, и о том, кто, по нашему мнению, не всегда в ладах с головой. А попутно с изменением значения слова, мы меняем и наше отношение к тому, что оно обозначает. Вот и становится понятие инвалидности чем-то стыдным и неприличным.
А мне бы хотелось, чтобы слово «инвалид», наконец, перестало быть ругательным. Пусть оно станет обозначать просто некоторую социальную группу людей, как, например, слова «школьник», «студент», «пенсионер». Мы же не считаем студентов какими-то не такими только потому, что они учатся в институтах. Так и инвалиды. Они такие же, как мы, только требующие некоторого внимания и заботы. Но ведь и грудные младенцы в этом нуждаются, а мы на них смотрим и умиляемся. В чем же тут разница? На мой взгляд – только в стереотипах восприятия.
