Почему фондам сложно работать с ДЦП?

Фото: Blagotvoritelnyi-fond.ru

Мамы обычно посылают письма сразу в несколько фондов в надежде, что хоть кто-то откликнется и возьмет их сына или дочь на сбор.

Недавно частные клиники стали рассказывать нам о своих программах работы с детьми с детским церебральным параличом в надежде, что мы откроем сбор на реабилитацию в том или ином центре, а наши жертвователи его оплатят.

В России в 2016 году было полтора миллиона детей с диагнозом ДЦП. Наш фонд в прошлом году помог 21 ребенку. За 13 лет существования фонда помощь получили больше двух тысяч человек. Не все они были с диагнозом ДЦП, но эти цифры показывают, что маленькие фонды не могут в одиночку решить проблему реабилитации детей с ДЦП. Большие, впрочем, тоже.

ДЦП невозможно вылечить. Это не «временные трудности», как бы ни хотелось этого мамам детей с таким диагнозом. Силы воли и родительской любви недостаточно, чтобы восстановить поврежденные участки головного мозга. Тяжесть церебрального паралича зависит от степени поражения головного мозга, и эти изменения, по мнению специалистов, практически необратимы. Ребенка или взрослого можно физически развить и реабилитировать лишь в тех пределах, которые позволяет его состояние.

Фото: Blagotvoritelnyi-fond.ru

При этом многие мамы уверены, что судьба ребенка напрямую зависит от числа реабилитаций в разных центрах. Они ищут деньги, ездят по стране и очень ждут чуда. Но чуда не происходит, и в результате фонды, их жертвователи, клиники и родители иногда не слышат друг друга. Родители бегают в своем кругу, фонды — в своем, а врачи — в своем. Жертвователи хотят счастливых историй, некоторые родители — «волшебную таблетку», клиники — помочь и заработать. А некоторые фонды и крупные благотворительные организации не очень хотят с этим связываться.

ДЦП — очень «хороший» диагноз для реабилитационных центров. Родителям можно предлагать самые разные методики и программы. От традиционных (лечебная физкультура, массаж, занятия с логопедом) до самых экзотических (уникальные древнетибетские средства, чудо-прибор, который восстановит мышцы, и многое другое, на что хватит фантазии и совести некоторых «специалистов»).

Сложность в том, что от любых систематических занятий будет какой-то эффект, но ребенок не станет здоровым. Поэтому снова приедет на реабилитацию, а это означает, что родители снова начинают собирать деньги. При этом разные центры и специалисты предлагают разные программы, оценить качество которых со стороны бывает очень сложно. Если убрать откровенных мошенников, то все равно существует большое число центров, борющихся за клиентов, и разобраться, какой из них лучше, бывает очень непросто.

Мамы и дети разрываются между центрами и мало времени проводят дома, жертвователи не очень понимают, почему они должны дать денег на реабилитацию конкретного ребенка в таком-то центре, и в результате возникает непонимание.

Фото: Blagotvoritelnyi-fond.ru

В детстве я ненавидел всякие упражнения и реабилитационные центры, потому что от трех месяцев до полугода проводил не дома. Мне было от 6 до 12 лет. Потом, к счастью, мои мучения с проездками по больницам и санаториям кончились.

В позднее советское время ребенку с ДЦП предлагалась палата на 8-12 человек, дедовщина и стандартный набор процедур, после которых я возненавидел логопедов. (В 27 лет после травмы позвоночника я попал еще к одному логопеду, звук Л она мне поставила, а с Р до сих пор проблемы.) Главная проблема тех упражнений и больниц была в том, что ни мне, ни маме особо не говорили, зачем нужно лежать в горячих одеялах или парафине (называлось это «горячее укутывание»), на несколько месяцев гипсовать ногу до колена (чтобы растянуть голеностоп) или до бедра (чтобы уменьшить контрактуру коленного состава). Зачем спать в туторах (жесткий сапог на шнуровке), пить таблетки и колоть уколы. А главное — почему для этого нужно на два-три месяца уезжать из дома и лежать в больнице или санатории, где тебя все время хотят сделать «нормальным».

Очень надеюсь, что мои страшные воспоминания остались в прошлом и в следующих статьях на «Татьянином дне» мы с вами поговорим о том, что же больше всего нужно ребенку с ДЦП и его близким.

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции