Болезнь ангелов. (Ч.2)
Наш собеседник остался безымянным не потому, что хочет избежать ответственности за высказанные мысли или чего-то боится; боится он только одного - что, попавшись на глаза мамам или медперсоналу, первые из которых находятся в состоянии постоянного стресса, а вторые - сильного напряжения и некоторого недоверия к волонтерам и их работе, эта статья может вызвать у них боль, шок, а возможно, какую-то непредсказуемую реакцию. Поэтому же не названа и больница. Но дети на фотографиях - совершенно реальные, хотя и не те, о которых рассказывается в статье. Все они болели раком и уже ушли от нас, и мы просим вас помолиться об их упокоении. Фотографии детей опубликованы с разрешения их родителей.
- С работой в больнице твоё отношение к смерти как-то поменялось?
![]() |
Максим Горбунов с папой |
- Моё отношение к смерти поменялось. Полгода был шок от всего этого: от того, что смерть настолько близко, что слова молитв не абстрактны, что старые и молодые действительно умирают, что не только один твой, случайно погибший, молодой друг мог умереть - нелепость, ошибка, не только пожилые люди по исходу лет, что закономерно, а и вот таким потоком идущие дети, которым не хватает места в больнице. И это только одно отделение на первом этаже огромного здания. Есть ещё 3 этажа сверху, полностью забитые такими же взрослыми, у которых тоже рак, и многие умрут ещё быстрее, потому что взрослые хуже поддаются лечению. Конечно, сама близость смерти повлияла на мое отношение к ней.
- И не вызвала протестного ощущения? Извечного вопроса, за что же дети страдают и умирают?
- На детей, которые вот так умирали, я смотрела, если честно, с завистью. Мне кажется, во взрослом состоянии человек имеет такой огромный простор для того, чтобы грешить, что иному человеку лучше бы умереть в самом раннем возрасте, когда таких возможностей у него просто нет. Бывали моменты осознания неправильности каких-то моих поступков когда я предпочла бы умереть в детстве, чтобы не иметь возможности совершить ошибки взрослого человека.
Поэтому то, что я человек верующий, даёт возможность совсем другой оценки, нежели человеком неверующим. У меня этому есть несколько подтверждений: совсем недавно я разговаривала со своим приятелем-немцем. Он европеец, гуманист и человеколюб. У него заболел раком мозга друг, и он написал мне, что этот человек неизлечим. Я ответила, что знаю, что рак мозга - очень плохо поддающееся лечению заболевание, что наблюдала, как такое заболевание протекает у детей. Он ответил: «Это ужасно, что болеют дети». Я понимаю, что у меня об этом своё мнение, которое не надо высказывать человеку неверующему, потому что его даже не всякий верующий поймёт. Но это моё личное мнение. Я поняла, что ничего не могу ответить ему на это. Я просто сказала: да, дети мучаются, им больно, но, в конце концов, если рассуждать с точки зрения религиозной, они утешатся в Господе. А он спросил, не жестоко ли поступает Господь, давая такие мучения детям? Тоже очень сложно сказать, но я ответила, что с точки зрения светской у меня нет никакого ответа, а с точки зрения религиозной - Господу виднее, каким образом лепить горшок, так или эдак. Конечно, по-человечески, невозможно спокойно смотреть, как истерзанному, измученном ребёнку вставляют катетер, он при тебе орёт как резаный. Кажется, вынести это невозможно, сидишь потом и тихо охаешь на протяжении сорока минут и вдруг видишь, как мальчик со смехом и воплями убежал в игровую комнату к друзьям. А ты всё ещё будешь отходить от его криков во время процедуры с катетером. Мой друг-немец на это написал: «А не лучше ли было этим детям не родиться?» Я как-то не нашлась, что ответить. Моя знакомая, тоже волонтер, мне сказала на это: «Знаешь, я сидела с этими детьми, рисовала с ними в течение года в кружке, который вела. У любого из них спроси, предпочли бы они родиться и болеть или не родиться, но и не мучиться, убеждена, они бы все хором заорали, что да, родиться и увидеть маму. Разговора просто быть не может».
![]() |
Саутина Яна |
- То есть тебе не приходилось решать эту дилемму для себя самой?
- Нет. Просто было очень тяжело. У меня был протест, я выразила его по-другому. Это был протест, скорее, против организационных вещей. Например, я уверена, что волонтёров надо готовить к тому, с чем они столкнутся...
- Есть люди, которых больница ломает?
- Есть. Волонтёров приходит 10, остаётся 1. Когда приходит 10 человек волонтёров, ты кучу времени тратишь на то, чтобы всё рассказать и показать. При этом ты предупреждаешь: знаешь, это не игра, может быть, когда ты шёл, то думал, что это будет весёлое времяпрепровождение, ты будешь чувствовать себя полезным обществу и эдаким суперменом, а на самом деле это дело, требующее ответственного отношения, и поэтому ты должен трезво оценить, есть ли у тебя на это время и возможность регулярно посещать отделение. Часть людей отсеивается, трезво оценив, что они не могут ходить в больницу регулярно, а часть совершенно честно говорит, что именно эмоционально им очень тяжело, и они поищут себе что-нибудь другое, например, детский дом. Не каждый выдерживает в больнице.
Когда я была в больнице, то поняла, что наше человеческое благополучие - очень хрупкая вещь, очень временная. Когда люди узнают о болезни, понимают, что прежней жизни у них больше не будет, то первая реакция - это шок. Вот точка, которая раз и навсегда изменила жизнь. Это даже большее потрясение, чем возможная (или неизбежная) смерть. И первое время в детском раковом отделении меня шокировало не то, что там так ужасно, а то, что я воспринимала мир больничный и обычный мир - как два абсолютно разных мира, не соприкасающихся друг с другом, как ад и рай.
Этот контраст был для меня особенно нагляден в воскресенье. Вот ты приходишь на позднюю литургию, благополучный приход, прекрасно одетые дети в бантиках и шортиках. Потом они все дружненько за ручку топают причащаться. Все здоровенькие, чистенькие, розовенькие, такие замечательные. После службы все папы и мамы дружно берут своих детей и ведут их кто в кафе, кто на утренник, кто ещё куда-то.
![]() |
Мейрис Стася |
И если сразу после литургии садишься в машину и едешь в больницу, то с непривычки контраст действительно остро ощущается. Измученные мамы, дети перекособоченные, страдающие косоглазием, с расстройством координации. В результате болезни у них происходят многочисленные физические деформации, и мамы настолько тяжело это переживают! Они понимают, что уже прошлого хорошенького малыша не вернуть, что ее ребёнок никогда не будет таким, каким был. Если он уже начал сильно косить, ослеп или из-за нарушенной иннервации деформировалось лицо, руки, он уже не может чего-то делать, и, скорее всего, никогда не восстановится полностью. Даже если у него есть шансы выздороветь и выжить, последствия болезни будут ощущаться. Мамы начинают показывать фотографии. На них точно такие красивые дети, каких ты видела 2 часа назад в храме...
Они рассказывают истории о том, как они ходили в зоопарк, как было всё замечательно, то есть, была такая же точно жизнь, которую ты 2 часа назад видела. И вдруг у ребёнка в зоопарке начало двоиться в глазах. Он сел и сказал: «Мама, мне плохо». Вызвали «скорую», привезли в больницу, и врач сказал: «Вам нужно делать операцию». Через 4 часа ребёнок на столе в Бурденко, ему сделали операцию, его перекособочило, но у него есть шанс на выживание, по крайней мере, на несколько лет. И ты понимаешь, насколько иллюзорна эта жизнь. Сейчас у тебя есть благополучие, а через 2 часа все может совершенно перемениться. Это не потому, что ты попал под машину из-за неосторожности, а потому что Господь попустил твоему ребёнку вот так сильно заболеть. Или даже тебе самому. Это сильное ощущение, что все настолько в руке Божьей, что в данную минуту с тобой, твоими близкими всё в порядке, но буквально через минуту все может полностью измениться - вся жизнь, все планы, всё. К сожалению, со временем даже такое сильное ощущение затирается.
- Пытаются ли подготовить ребёнка к смерти? Мамы, врачи, кто-то еще? Подготовить себя к смерти ребенка?
- На мой взгляд, очень распространена ситуация, когда человек до последнего дня гонит от себя возможность смерти ребёнка. Особенно, если мама активная и активно борется за жизнь ребенка. Она начинает вести себя чётко инстинктивно, она готова пойти на любые обещания, поверить шарлатанам, даже если понимает, что иные обещания - это ложь и попытка нажиться.
Готовят ли к смерти ребёнка... Мне кажется, это ситуация крайне исключительная, я такого ни разу не видела.
- Описаны случаи, когда смерть близкого человека - а уж кто может быть ближе ребёнка? - приводит людей к Богу. Я, честно говоря ... Я знаю, что это есть, но не очень представляю, как можно, потеряв другого человека, прийти при этом к Богу.
- Знаешь, очень хорошо разговаривать, когда это не коснулось тебя лично. Если это меня лично коснётся, сложно представить, как я себя в этой ситуации поведу. Не знаю, как с неверующими людьми, могу привести пример с моими православными друзьями, которые потеряли ребёнка. Машина перевернулась, там было двое детей, и один из них погиб, 5-летняя девочка. Я с ними общалась, знаю, как они это, будучи верующими, переживают. Конечно, есть моменты протеста и некой озлобленности, если не на Бога, то на людей, попытки рассматривать, почему такое могло произойти, как, какие причины, пытаться винить не только себя, но и всех остальных. Но при всём при этом папой была чётко сформулирована мысль о том, что не о дочке надо беспокоиться, ей 5 лет было, она ещё ничего не успела сделать, а вот думать сейчас надо о себе, что может быть гибель ребёнка - это повод задуматься, не просто ходить в церковь по воскресеньям и большим праздникам, а как-то иначе посмотреть на свою жизнь с точки зрения вечности. Для христианина осмысление смерти должно быть еще одним шагом на его пути.
Прихожане нашего храма тоже оказывают помощь детям, больным раком: