Аутизм: можно ли помочь чужой беде?

И я не только с этим ребенком общаюсь,  а вообще очень хорошо знаю, что такое человек с тяжелыми нарушениями психики в семье. И не уверена, что таким семьям нужны какие-то ахи и сострадание, как это ни ужасно. Потому  что никакие деньги, никакие пенсии и «гумманизьм» ничего глобально не изменят. Или ты спишешь его няньке в дурдом, где его будут накалывать транквилизаторами, изо рта слюни потекут, а вырастет — будут связывать и электрошоком, например. Или ты все жизнь будешь мучаться сам без работы, без надежды. Мало у кого есть средства держать таких людей дома — даже заграницей они в психдомах. И он будет там, а ты все равно будешь страдать, только сможешь еще работать на плату за дурдом. В «Реальной любви» такой вариант показан, тоже мало хорошего, только еще чувство вины до горизонта. Про наши дурдома молчу — это бойни.

В конечном счете сочувствие все равно показное: мы сочувствуем, мы даже денег дадим, можем и много, если что, но от нашего уберите вашего подальше куда-нибудь.

У меня все вопросы на эту тему только к Богу, к обществу у меня вопросов нет. Это очень страшно, и кого «пронесло», тот все равно не поймет».

После такого письма было на самом деле страшно просить написать о своей жизни маму другого ребенка - не тяжелого и буйного больного, но все же человека, которая очень хорошо знает, что же такое аутизм. Но Ира согласилась, и рассказала о том, как растит своего Пашку и держится сама:

В первую очередь должна сказать, что у нас не аутизм в чистом виде, а только элементы (это еще называют аутичным или аутоподобным поведением), но этого вполне достаточно, чтобы прочувствовать все особенности... При чистом аутизме все гораздо круче.

До года мы перенесли тяжелое заболевание – синдром Вэста. Это одна из тяжелых детских эпилепсий, справиться с которой очень сложно, но нам удалось. Однако этот диагноз оставляет после себя неприятные последствия.

У нас не было прямо уж такой безнадеги, когда медики начинают говорить об отказе от ребенка, о каких-то кардинальных мерах. Здесь программа-максимум — нормализация, адаптация к жизни в обществе и, при возможности, трудоустройство.

Но не буду загружать медицинскими подробностями. И заранее скажу, что пока Павлик стоит тихо, не проявляя признаки неговорения, он неотличим от здоровых детей.

Начну с рассказа об особенностях его поведения. С Павлушкой сложно установить контакт, визуальный еще можно, вербальный — нет. Он не отвечает на вопросы, концентрируется в основном на том, что ему нравится, при виде чего отключается инстинкт самосохранения и чувство опасности. Основная «страсть» — вода. Допустим, услышав, что на проезжей части в ливневку что-то стекает, он может туда метнуться, не обращая ровно никакого внимания на людей и машины. Поэтому я имею в некотором роде фитнес для запястных суставов на прогулке: постоянно держу Пашку за руку, при этом сустав все время находится в напряжении.

Каждый день я сталкиваюсь с тем, что наше общество абсолютно не обучено правильному отношению к особым детям. Есть стойкое ощущение, будто особые детки не должны раздражать глаз обычных граждан. Люди пялятся с такой беспардонностью, как будто пришли в зоопарк и увидели диковинного зверя: как только Павлик начинает необычно себя вести, на него начинают смотреть как на пришельца. Взрослые таращат глаза, как будто увидели инопланетянина. Детей мамы даже не пытаются обучить тому, что хихикать и обсуждать невежливо. Никто даже не пытается посмотреть как минимум с сочувствием, что уже говорить о вежливой улыбке или сострадании. Беда у нас основательно попутана с позором. Родители детей не отдают себе отчет, что от подобных происшествий и тяжелого психоневрологического диагноза не застрахован никто. Даже любой отдельно взятый ребенок, получив неудачную травму буквально на ровном месте, рискует схлопотать огромные проблемы. Но об этом почему-то никто не думает.

Однажды сеанс «шоковой терапии» мне пришлось устроить дочке наших знакомых по просьбе ее же матери, которая никак не могла втолковать девочке (лет 10 на тот момент), «почему Павлик издает такие странные звуки». Мне пришлось сказать что-то вроде: «Если ты во дворе шлепнешься с турника и неудачно ударишься головой, все может закончиться еще хуже. Посмотрим, какие звуки тогда ты будешь издавать, когда захочешь что-то сказать, а не сможешь». Как ни странно, сработало: девочка сейчас великолепно дружит с Пашкой, знает, чем и когда его занять и чем помочь.

Когда выяснилось, что с Павликом не все в порядке, как-то растворились близкие родственники. Крестные «исчезли с радаров» уже давно: мама — в течение года после постановки диагноза, а крестный — года три назад. И это сейчас, когда полно способов поздравить ребенка или справиться о его здоровье. Я пыталась честно звонить раз в какое-то время, но, видимо, не судьба. Родственники — отдельная тема. Проявляют внимание только мои дядя и тетя, живущие через дорогу от родителей. А вот их сын, когда приезжает, никогда не звонит и не заходит. За 8.5 лет жизни Павлика он видел его три раза. Сейчас наш круг общения — проверенные друзья и их дети, которые и обеспечивают сыну нужную социализацию. Павлик сыграл роль эдакой «лакмусовой бумажки», на которой все наше окружение прошло неоднократную проверку. Подчеркиваю: при всем при том мы стараемся не ограничиваться домом, таскаем Павлика везде. Папа наш на две страны работает, мы летаем отдыхать туда к нему раз в год-два, и как только мы переступаем порог самолета, к ребенку начинается совсем другое отношение. Как сейчас модно говорить, «европейское». И прекращается оно тогда, когда мы выходим из минского аэропорта.

Когда я читаю о благотворительности, то ощущаю, что инвалиды по психоневрологии как-то в стороне. Похоже, даже в Павлушкин коррекционный центр никого калачом не заманишь. Особенно обидно было, когда спонсоры привозили новогодние подарки в приют (он временно снимает одно крыло нашего центра), а к нам никто не пришел. Как будто дети с заболеваниями такой специфики не воспринимаются как люди вообще ("А что ему надо?! Мозгов-то нет..." — подумает рядовой обыватель).

Сейчас про храм. Со временем Павлушкины визиты в  церковь сошли на нет. Только как можно чаще возим его приложиться к Чудотворной Иконе Жировицкой Божией Матери (мы в Беларуси живем, по счастью, я родилась в городе, который расположен в 10 км от Жировицкого монастыря). Стараемся это делать в безлюдные дни. Тогда там спокойно, священники, семинаристы и сестры, которые продают свечи, много видели — сюда разных людей привозят.

Я представляю сейчас волну непонимания в свой адрес, но аутичному ребенку практически невозможно что-то объяснить, если он в конкретный момент не хочет этого слушать. Допустим, в момент причастия он не захочет причащаться, может даже резко отвести руку батюшки, и, к сожалению, я ничего не смогу с этим поделать. Поверьте: ни-че-го!!! После нескольких эпизодов, когда явно было видно недовольство священника, мы и свернули причастия. Второе: аутичным деткам могут быть присущи так называемые ФИКСАЦИИ на определенных предметах или ощущениях (слуховых, визуальных и т.п.). В нашем случае одна из фиксаций — звук. Когда в церкви поют, Павлику нравится акустический эффект, и он может пискнуть, издать негромкий звук. К сожалению, остановить его далеко не всегда возможно. Естественно, он сию минуту привлекает к себе внимание всей церкви  (ну, за редким исключением). Да даже без звука он его к себе привлекает: он может необычно двигаться, топтаться на месте, не желая стоять (кстати, вот еще одно наше слабое место — невозможность ждать). Был один случай: моя мама была в церкви с Павликом, я вышла запарковаться. Так подлетела к ней какая-то тетка, говорит: «Вы с ним не в церковь, а туда-то поезжайте, там бабка отговаривает...» Замечательно! Тетка, по словам мамы, была из постоянных прихожанок. Все это очень горько. Ведь Павлушке поход в храм нужен не меньше, чем всем, там присутствующим, а получается, что отношение к нему — как, пардон, к собаке, которому в храме совершенно не место.

Как ни странно, никто не обращает внимания на то, что мамам, воспитывающим своих особых детей в режиме нон-стоп, тоже нужна поддержка. Ведь спокойная мама — залог благополучия ее ребенка! Именно СПОКОЙНАЯ мама — не «довольная», не «сытая», а спокойная. Это почти равняется понятию «здоровая». А спокойствие может дать какая-нибудь смена обстановки, поход на какое-то мероприятие без детей. Когда мы идем куда-то с детьми (например, по благотворительной линии), часто поход превращается в банальный постоянный контроль над ребенком, а информация и действо проносятся мимо. Еще: например, мое личное время заканчивается тогда, когда общественная жизнь начинается. Все мероприятия проводятся вечером, поэтому я уже давно никуда не хожу, а информационный голод компенсирую покупкой литературы, дисков, Интернетом.